ALS-ziekte en functionele spierstimulatie (FES)

ALS is op dit moment nog niet te genezen. De symptomen zijn echter behandelbaar en te verlichten, en het beloop kan vertraagd worden. Artsen zullen medicamenteuze therapieën voorschrijven of adviseren.

Aangezien ALS de toestand van de spieren beïnvloedt, is bewegingstherapie van groot belang in de behandeling. Hoe meer je beweging verwaarloost, hoe sneller de spierconditie kan verslechteren en hoe sneller het ziekteverloop kan zijn.

Wanneer de diagnose ALS wordt gesteld, zoek dan zeker een fysiotherapeut die je regelmatig bezoekt.

Veel mensen hebben een verkeerd beeld van wat fysiotherapie is. Ze denken dat het vooral gaat om die 10–15 minuten beweging in aanwezigheid van de therapeut. Maar dat is NIET waar het om draait!

De fysiotherapeut toont en leert je bewegingen en oefeningen die passen bij jouw huidige toestand. Enkele weken tot maanden - afhankelijk van veranderingen in je conditie - zullen de uit te voeren oefeningen wijzigen. Daarom is regelmatige consultatie van de fysiotherapeut noodzakelijk.

Fysiotherapie werkt alleen als je de bij de therapeut geleerde bewegingen regelmatig herhaalt. Naar mijn mening heeft dagelijkse oefening van minimaal 3–4 keer per dag, telkens minstens 10–15 minuten, effect. Meer is beter!

Zonder regelmatige beweging verslechtert de spierconditie snel.

Je kunt het effect van fysiotherapie versterken met spierstimulatie. Dit artikel bespreekt die mogelijkheid.

Functionele stimulatie (FES) bij de thuisbehandeling van ALS

De meeste Nederlandstalige medische informatiepagina's noemen functionele stimulatie (FES) niet eens als methode om symptomen te verminderen of achteruitgang te vertragen. Men noemt wel fysiotherapie als optie, maar zelden met meer dan één zin. Terwijl het met succes toegepast zou kunnen worden… als artsen en patiënten ervan op de hoogte zouden zijn.

Functionele stimulatie (FES) is een vorm van elektrotherapie. In wezen is het spierstimulatie, bedoeld om een bepaalde functie of vaardigheid te herstellen of bij ALS zo lang mogelijk te behouden.

Stimulatie is echter complexer dan het innemen van een pil. Er bestaat geen algemene universele protocol; niet elke patiënt heeft dezelfde behandeling nodig, want de volgorde en intensiteit van symptomen en de ontwikkeling van spierzwakte verschillen per persoon. Het behandelplan moet rekening houden met jouw specifieke klachten.

Correct toegepaste spierstimulatie helpt de kwaliteit van leven te verbeteren, vertraagt de uitbreiding van spierzwakte, vermindert stijfheid, verlicht pijn en ondersteunt het behoud van urine- en ontlastingscontrole.

Klik hier voor apparaten die aanbevolen worden voor de behandeling van ALS.

Let op! ALS beschadigt de zenuwen van de hersenen en het ruggenmerg; de daardoor ontstane verlamming is centraal.
Voor deze aandoening zijn de zogenaamde gedenerveerde stroombehandelingen (ook wel denervatiebehandelingen genoemd) niet geschikt.
De gedenerveerde stroombehandeling zal de spierstijfheid en spasticiteit verergeren, wat vanuit patiëntperspectief als een verslechtering wordt ervaren.

Ik herhaal: de behandeling moet EMS (ook wel NMES genoemd) zijn, dus een spierstimulatie met een biphasische rechthoekige golf.

Enkele woorden over spierstimulatie

Bij spierstimulatie worden elektroden op het zogenaamde motorische punt van de spier geplakt (dat is het punt waar de motorische zenuw de spier bereikt) en een kleine elektrische impuls die via deze elektroden wordt afgegeven veroorzaakt de samentrekking van de spier.

De vorm, duur, frequentie en intensiteit van de impuls bepalen hoe er wordt behandeld. Het is nauwkeurig controleerbaar of de behandeling spierontspannend, spierversterkend of juist de bloedcirculatie bevorderend is, enzovoort. Uiteraard ontspant de ene impuls de spier en heeft een andere impuls juist een versterkend effect.

De gangbare spierstimulatieapparaten gebruiken meestal een zogenaamde rechthoekige (négyszög) impuls. Deze zijn ontwikkeld voor de behandeling van gezonde spieren. Ze kunnen ook effectief zijn bij ALS zolang de motorische zenuw (ook al deels) functioneert. In het beginnende stadium van ALS kun je stimulatie dus behandelen met een algemeen (van goede kwaliteit) spierstimulatieapparaat.

Aangezien het om een ziekte van de motorische zenuw gaat, raad ik niet aan om zomaar met een goedkoop apparaat van 3000 forint (of een vergelijkbaar goedkoop apparaat) aan de slag te gaan! Dat zou zijn alsof je met een 10 kilo zware sloophamer aan een noten begint te kraken. Met een impuls van slechte kwaliteit doe je eerder kwaad dan goed. Een aangetaste zenuw heeft een zeer precieze impuls nodig die alleen een apparaat van goede kwaliteit kan leveren.

In de loop van ALS gaat de motorische zenuw uiteindelijk geheel ten gronde en wordt de spier gedenerveerd, dat wil zeggen: de innervatie gaat verloren. Op dat moment heeft de eerder genoemde rechthoekige impuls vaak geen effect meer omdat die geen samentrekking opwekt. Voor de behandeling van een gedenerveerde spier moet een lange duur driehoekige of trapeziumgolf worden toegepast; alleen daarop reageert de gedenerveerde spier. Zulke impulsen bieden alleen apparaten die specifiek ontworpen zijn voor de behandeling van gedenerveerde spieren; gewone stimulators hebben die meestal niet.

Laten we eens bekijken met welk doel je functionele stimulatie zou kunnen toepassen.

Vermindering van spasticiteit (stijfheid)

Goed ingestelde functionele stimulatie ontspant de spieren. Het kan spasticiteit en onwillekeurige spiertrekkingen opheffen of minstens verminderen. Die onwillekeurige spiertrekkingen kunnen spontaan optreden of juist hinderlijk zijn op het moment dat je een bewuste beweging probeert te starten.

Zoals ik al noemde, moet functionele stimulatie worden ingesteld op jouw conditie, op de specifieke spier en op het behandeldoel. Andere instellingen zorgen voor ontspanning, andere voor versterking. Met andere woorden: het is niet mogelijk om met dezelfde impuls (met hetzelfde behandelprogramma) al je spieren op dezelfde manier te behandelen.

Het goede nieuws is dat je deze instellingen tegenwoordig niet zelf hoeft in te stellen, omdat een modern spierstimulatieapparaat een menu heeft waarin je kunt kiezen. Kies bijvoorbeeld eerst de spierontspannende behandeling en selecteer vervolgens het te behandelen gebied (bijv. onderarm, bovenarm, romp, buik, bilspieren, dij, onderbeen). Het apparaat weet dan precies wat het moet doen.

Dit is een enorme meerwaarde, want jouw taak is alleen te begrijpen dat spierontspannende en spierversterkende impulsen verschillen en ook een ander effect hebben. Als spierstijfheid je probleem is, kies dan de spierontspannende behandeling en gebruik die. Spierversterkende behandelingen kunnen de stijfheid verergeren; na versterking voer je dus ook een ontspanningsprogramma uit.

Bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) is de impulsintensiteit belangrijk. Bij spierontspanning is het voldoende dat de behandeling net voelbare trekkingen veroorzaakt; het hoeft niet zichtbaar te zijn. Natuurlijk neemt de effectiviteit toe bij hogere intensiteit, maar je mag nooit een intensiteit instellen die de pijngrens overschrijdt.

De meeste studies gebruikten dagelijkse stimulatie van 60–120 minuten. Men probeerde de behandelingen niet in één keer te geven, maar in meerdere kortere sessies te verdelen. Hoeveel behandeling jij nodig hebt, hangt af van je toestand. Als alleen je arm is aangedaan, heb je minder behandeltijd nodig dan iemand die ook trunkspieren, incontinentie enz. moet behandelen.

Als algemene richtlijn adviseer ik om een spiergroep (bijv. de dijspier) dagelijks minimaal 25–30 en maximaal 90 minuten te behandelen. Liever twee of drie korte blokken dan één lange sessie.

Functionele stimulatie vermindert spasticiteit, verlicht of elimineert pijn, verbetert rectale en blaasfunctie en verbetert ook de uitvoering van vrijwillige bewegingen.

Behouden of verbeteren van het gewrichtsbewegingsbereik

Wanneer de spier nog innervatie heeft en vrijwillige bewegingen mogelijk zijn, is het raadzaam om spierstimulatie niet passief toe te passen (dus niet alleen zittend afwachten), maar in combinatie met de bewegingen in de voor die spier mogelijke volledige bewegingsuitslag.

Als je bijvoorbeeld de buigspieren van je onderarm behandelt (die helpen bij het bewegen van de pols), beweeg dan je pols door het grootste mogelijke bewegingsbereik terwijl je de stimulatie voelt. Buig je pols zoveel als je kunt en laat hem tijdens de stimulatiepauze weer terugkomen.

Dit is zeer gunstig omdat de stijfheid afneemt, spieren en pezen ontspannen en dit zorgt voor pijnvrije en grotere bewegingen. Als je spieren en pezen passief (zonder stimulatie) rekt, bijvoorbeeld door met je andere hand te drukken, kun je microtrauma's veroorzaken die op lange termijn de stijfheid juist vergroten.

Functionele stimulatie gecombineerd met vrijwillige bewegingen in het volledige bewegingsbereik helpt de bewegingsbeperking van je gewrichten te verminderen. Hierdoor verbetert je beweging, wordt die efficiënter en neemt het energieverbruik bij beweging af. Je raakt minder snel uitgeput bij het uitvoeren van een taak.

Bij ernstig ALS blijft het ontspanning van gewrichten en spieren zeer belangrijk. Makkelijker beweegbare gewrichten helpen verzorgers om je in een goede houding te plaatsen en verminderen daarmee het risico op doorligwonden.

Verbeteren van spierkracht of spierprestatie

Alleen door vermindering van spasticiteit kunnen je spieren al sterker lijken, ook al heb je nog geen krachtversterkende behandeling gedaan!

Spierstimulatie speelt daarnaast een belangrijke rol bij het "trainen" van spieren. Regelmatige stimulatie verbetert de gecoördineerde werking van spiervezels, de synchronisatie van de vezels die deelnemen aan de samentrekking. Gestimuleerde spieren kunnen efficiënter en nauwkeuriger werken, waardoor de effectiviteit van je bewegingen verbetert.

Daarom is het, naast spierontspanning, belangrijk dat spierversterkende stimulatie zo wordt gepland dat je dit bij voorkeur combineert met vrijwillige bewegingen. De behandelingen kunnen de spierkracht verhogen, de spier beter bestand maken tegen vermoeidheid en de coördinatie verbeteren.

De rol van stimulatie bij het voorkomen van luchtweginfecties

Zolang de bewegingsmogelijkheden behouden blijven, komen luchtweginfecties minder vaak voor.

Als je echter in een rolstoel of bed wordt gedwongen, of als je trunkspieren ook zijn aangetast, wordt je borstkas in lig- of zithouding samengedrukt. Je kunt je longen niet adequaat ventileren, wat het risico op luchtweginfecties aanzienlijk vergroot. Verzwakking van de ademhalingsspieren belemmert zelfs je hoest, waardoor het reinigen van de luchtwegen lastig wordt en de situatie verslechtert.

Bij ALS is een van de grootste problemen de afname van de hoestcapaciteit. Daarom is het zinvol om functionele stimulatie te gebruiken om hoesten te bevorderen en de luchtwegen schoon te houden.

Versterking van buik- en rompspieren en vermindering van hun stijfheid kan om meerdere redenen de ademhaling verbeteren. Losse spieren geven meer ruimte voor borstkasbewegingen, wat inademing vergemakkelijkt. Betere coördinatie van de uitademingsspieren draagt ook bij aan een verbeterde gaswisseling. Een krachtigere hoest helpt de luchtwegen te reinigen en vermindert daarmee het risico op luchtweginfecties.

Je kunt ook meerdere gordelachtige accessoires aanschaffen voor je spierstimulatieapparaat die je eenvoudig op de buik of rug kunt aanbrengen en die de behandeling vergemakkelijken.

Verminderen van het risico op doorligwonden

Op plaatsen die langdurig druk ondervinden, ontstaan vaak doorligwonden. Vele factoren spelen een rol, zoals stijfheid, contracturen, immobiliteit door verlamming en verminderde doorbloeding door druk op het weefsel.

Met functionele stimulatie kun je je risico verlagen. Vermindering van stijfheid helpt bij het vaker veranderen van houding en het innemen van betere posities. Toename van spiermassa verbetert de demping, vermindert de directe druk op het bot en verdeelt de druk gelijkmatiger over de huid.

Als er toch een doorligwond ontstaat, kun je met functionele stimulatie het genezingsproces versnellen. Spiersamentrekkingen kunnen de doorbloeding van het behandelde gebied aanzienlijk verhogen, soms tot wel 300%, wat op zichzelf de basis is van genezing. Dit verbetert de zuurstoftoevoer naar huid en spieren, versnelt de vorming van bindweefsel en littekenweefsel en minimaliseert infecties. De kans op genezing is natuurlijk groter naarmate de wond oppervlakkiger is; hoe dieper de wond, hoe trager en moeilijker de genezing verloopt.

Samenvattend:

Als je aan ALS lijdt, integreer functionele stimulatie zo vroeg mogelijk in je dagelijks leven.

Talrijke studies over amyotrofische laterale sclerose (ALS) tonen aan dat behandelingen succesvoller zijn wanneer FES regelmatig wordt toegepast. In milde gevallen wordt ongeveer 60 minuten per dag aanbevolen, maar afhankelijk van de toestand kan dit oplopen tot meerdere uren.

Als tegenprestatie kun je echter met gunstige resultaten rekenen! Je kunt coördinatieproblemen die je activiteiten bemoeilijken verlichten, spierzwakte en spierstijfheid verminderen. Je kunt pijn verminderen en de progressie van de symptomen vertragen.