ALS-ziekte en functionele spierstimulatie (FES)

Correct ingestelde functionele stimulatie ontspant de spieren. Het kan spasticiteit en onvrijwillige spiertrekkingen verminderen of opheffen. Deze onvrijwillige trekkingen kunnen spontaan optreden of hinderlijk zijn bij het starten van een bewuste beweging.

Belangrijk: de stimulatie moet worden ingesteld op jouw toestand, de specifieke spier en het behandeldoel. Andere instellingen ontspannen, andere versterken – je kunt niet met één en hetzelfde programma al je spieren op dezelfde manier behandelen. Moderne spierstimulatieapparaten hebben menu's: kies eerst de spierontspannende behandeling en selecteer daarna het behandelde gebied (bijv. onderarm, bovenarm, romp, buik, bil, dij, onderbeen).

Intensiteit: bij ontspanning volstaat het als de behandeling net voelbare spiertrekkingen veroorzaakt – het hoeft niet zichtbaar te zijn. Hogere intensiteit vergroot de effectiviteit, maar overschrijd nooit de pijngrens.

Duur: klinische studies gebruikten dagelijkse stimulatie van 60–120 minuten, verdeeld in meerdere korte sessies. Als richtlijn: behandel een spiergroep (bv. dij) dagelijks minimaal 25–30 en maximaal 90 minuten. Liever 2–3 korte sessies dan één lange.

Wanneer een spier nog geïnnerveerd is en vrijwillige bewegingen mogelijk zijn, is het aan te raden spierstimulatie niet passief toe te passen, maar te combineren met bewegingen door het volledige mogelijke bewegingsbereik van die spier.

Als je bijvoorbeeld de buigers van de onderarm behandelt (die helpen bij polsbeweging), beweeg dan je pols door het grootste mogelijke bereik terwijl je de stimulatie voelt. Buig je pols zoveel je kunt en laat hem tijdens de stimulatiepauze terugkomen.

Dit is gunstig omdat stijfheid afneemt en spieren en pezen ontspannen, wat leidt tot grotere en pijnvrije bewegingen. Passief rekken zonder stimulatie (bijv. met de andere hand duwen) kan microtrauma's veroorzaken die op lange termijn de stijfheid verergeren.

Functionele stimulatie gecombineerd met vrijwillige beweging door het volledige bewegingsbereik helpt bewegingsbeperkingen van gewrichten te verminderen. Zo verbetert de beweging, wordt die efficiënter en neemt het energieverbruik bij beweging af – je raakt minder snel vermoeid.

Bij ernstig gevorderde ALS blijft het losmaken van gewrichten en spieren erg belangrijk. Makkelijker beweegbare gewrichten maken het verzorgers eenvoudiger je in een goede houding te plaatsen en verlagen het risico op doorligwonden.

Alleen al door vermindering van spasticiteit kunnen je spieren sterker lijken, zelfs zonder specifieke krachtversterkende interventie.

Spierstimulatie speelt ook een rol bij het "trainen" van spieren. Regelmatige stimulatie verbetert de gecoördineerde werking van spiervezels en de synchronisatie van de vezels die deelnemen aan de samentrekking. Gestimuleerde spieren kunnen efficiënter en preciezer functioneren, waardoor de effectiviteit van je bewegingen toeneemt.

Naast spierontspanning is het belangrijk dat krachtversterkende stimulatie wordt gepland en bij voorkeur gecombineerd met vrijwillige bewegingen. De behandelingen kunnen spierkracht verbeteren, de spier beter bestand maken tegen vermoeidheid en de coördinatie verbeteren.

Zolang de bewegingsmogelijkheden behouden blijven, komen luchtweginfecties minder vaak voor. Als je echter in een rolstoel of bed belandt, of als de romp­spieren betrokken raken, wordt de borstkas samengeperst in lig- of zithouding. Je kunt je longen niet adequaat ventileren, wat het risico op luchtweginfecties aanzienlijk vergroot.

Verzwakking van de ademhalingsspieren belemmert zelfs je hoest, waardoor het schoonhouden van de luchtwegen moeilijk wordt. Een van de grootste problemen bij ALS is de afname van de hoestcapaciteit – daarom kan FES worden ingezet om hoesten te ondersteunen en de luchtwegen schoon te houden.

Versterking van buik- en rompspieren en vermindering van hun stijfheid kan om meerdere redenen de ademhaling verbeteren:

• Losser geworden spieren geven meer ruimte voor borstkasbewegingen (vergemakkelijken de inademing).
• Betere coördinatie van de uitademingsspieren verbetert de gasuitwisseling.
• Krachtigere hoest helpt de luchtwegen te reinigen en vermindert zo het risico op luchtweginfecties.

Er zijn diverse gordelachtige accessoires voor spierstimulatieapparaten verkrijgbaar die je eenvoudig op buik of rug kunt aanbrengen en die de behandeling vergemakkelijken.

Op plaatsen die langdurig druk ondervinden, ontstaan vaak doorligwonden. Vele factoren spelen een rol: stijfheid, contracturen, immobiliteit door verlamming en verminderde doorbloeding door druk op het weefsel.

Met functionele stimulatie kun je het risico verlagen:

• Vermindering van stijfheid – helpt vaker van houding te veranderen en betere posities in te nemen.
• Toename van spiermassa – verbetert de demping, vermindert druk direct op het bot en verdeelt druk gelijkmatiger over de huid.
• Verbetering van de bloedcirculatie – spiercontracties kunnen de doorbloeding van het behandelde gebied sterk verhogen, wat de zuurstoftoevoer naar huid en spieren bevordert.

Als er toch een doorligwond ontstaat, kun je met FES het genezingsproces versnellen. Een betere doorbloeding verhoogt de zuurstoftoevoer en bevordert weefselaanmaak en littekenvorming, en helpt infecties te minimaliseren. De kans op genezing is groter naarmate de wond oppervlakkiger is; diepe wonden genezen langzamer en moeilijker.

Bij voortschrijding van ALS kunnen ook de sluitspieren van de bekkenbodem verzwakken, wat tot incontinentie kan leiden. Specifieke stimulatie van de bekkenbodemspieren (via sondes of oppervlakkige elektroden) kan de urine- en ontlastingscontrole ondersteunen. Dit wordt uitsluitend door een uroloog, gastro-enteroloog of gespecialiseerde fysiotherapeut geïndiceerd en begeleid – met een protocol dat thuis kan worden voortgezet.