Revalidatie van verlamming thuis
Verlamming is een toestand die je levenskwaliteit volledig kan verwoesten. Als je arm, been of zelfs beide niet meer bewegen, belemmert dat niet alleen je werk maar ook dagelijkse activiteiten, zelfs je vermogen tot zelfzorg. In landen met moderne gezondheidszorg bouwen ze de revalidatie van verlammingspatiënten op geavanceerde technologie en doen ze er alles aan om de mate van verlamming te verminderen. Volgens de informatie die ik van patiënten ontvang, krijgen Hongaarse patiënten vaak geen goede voorlichting of begrijpen ze de specialisten niet. Terwijl hun hele toekomst ervan afhangt of ze toegang krijgen tot passende revalidatie, of ze geïnformeerd worden over wat zij zelf moeten doen voor verbetering en hoe lang die revalidatie kan duren.
Het belang van de eerste minuten
De rol van de arts bij verlamming is in de eerste minuten, uren en dagen van cruciaal belang. Het levensgevaar afwenden en de toestand normaliseren behoort tot de taak van het medische team. Van de behandeling die dan wordt toegepast hangt af hoeveel hersenweefsel beschadigd raakt en welke blijvende schade ontstaat. Hoe sneller je een juiste behandeling krijgt, hoe groter de kans dat de gevolgen beperkt blijven. Hoe later de juiste zorg, hoe groter de kans op ernstige restverschijnselen.
Door intensieve behandeling verdwijnt de levensbedreigende situatie meestal binnen enkele dagen. Vanaf dat moment staat revalidatie, het redden van de toekomst van de patiënt, centraal. De kinesitherapeut komt al naar het ziekenhuisbed, begint met passieve en, waar mogelijk, actieve bewegingen. Daarnaast kun je elektrotherapeutische behandelingen krijgen (sommige vormen van selectieve stimulatie of, met een ander woord, spierstimulatie). In het ziekenhuis duren intensive care en deze behandelingen meestal één tot twee weken, waarna de patiënt naar huis mag.
Het belang van thuisbehandeling
En hier gaat in Hongarije vaak iets heel verkeerd! Misschien leggen ze het niet zorgvuldig genoeg uit of begrijp je als patiënt niet dat ontslag uit het ziekenhuis alleen het einde van de intensieve fase betekent.
Redenen waarom veel patiënten zich niet realiseren dat het oplossen van de verlamming pas nu begint. Het succes hangt maar voor een klein deel van de revalidatiespecialisten af. In veel grotere mate ben je afhankelijk van jezelf (en uiteraard van de hulp van je familie). Naar huis gaan is het begin van een lange weg, geen einde! Die weg kan jaren duren!
Bij herstel van verlamming heb jijzelf het meeste werk, onder leiding van een (neuro)revalidatiespecialist en met hulp van een kinesitherapeut, fysiotherapeut, enz. Niemand kan voor jou de oefeningen doen, voortdurend trainen of dagelijks (meerdere keren) behandelingen uitvoeren.
Als je verlamd bent, is je grootste vijand passiviteit, opgeven en wachten op hulp van anderen. Na ontslag uit het ziekenhuis kun je het gevoel hebben dat alles verloren is.
Maar laten we eens kijken wat revalidatie is en waarom je het moet doen?
Definitie van revalidatie
Het geheel van medische procedures en zorgvormen met als doel het herstel of de vervanging van functieverlies veroorzaakt door ziekte (beperkingen in bewegen, spraakstoornissen, enz.) of het ontwikkelen van nieuwe methoden die het verloren vermogen compenseren. Tot de medische revalidatie behoren in het bijzonder fysiotherapie, bewegingstherapie, logopedie, psychologische zorg, arbeidstherapie, evenals voorziening van medische hulpmiddelen en het aanleren van het gebruik daarvan.
Alles wat na thuiskomst gebeurt, moet erop gericht zijn de verlamming op te heffen of de functies zo te verbeteren dat je dagelijkse activiteiten zelfstandig kunt uitvoeren.
In het Hongaarse zorgsysteem rust het grootste deel van de revalidatie vrijwel geheel op jou en je familieleden. Lees ook dit artikel: De tekortkomingen van de revalidatiezorg
Hoewel enkelen geluk hebben en in een revalidatie-instelling terechtkomen, overstijgt het werk daar nauwelijks het niveau van een korte vakantie.
Geloof niet dat er zo weinig mogelijk is om aan het herstel van verlamming te doen!
De gevolgen van verlamming
Verlamming ontstaat wanneer het motorische gebied van je hersenen beschadigd raakt (centrale verlamming) of wanneer een zenuwbundel die van het ruggenmerg naar een spier loopt beschadigd is (perifere verlamming). In deze gevallen wordt de prikkel die de beweging opstart niet gegenereerd (centrale verlamming) of bereikt zij de spier niet (perifere verlamming). Daarom kun je geen vrijwillige spiercontractie veroorzaken in de getroffen spieren.
In beide vormen geldt dat bewegingsopdrachten de spier niet bereiken. Bij centrale verlamming is de zenuwbaan van ruggenmerg naar spier en terug vaak intact, terwijl bij perifere verlamming de zenuwbaan volledig of gedeeltelijk beschadigd is (er lopen dus geen prikkels heen of terug). Daarom moet de revalidatie bij beide typen anders worden gestuurd en uitgevoerd.
Als je gezond bent, worden spiercontracties opgewekt door elektrische impulsen die vanuit je hersenen worden gestart, die via het ruggenmerg en motorische zenuwen de spier bereiken. De spier trekt samen, het gewricht beweegt en de beweging ontstaat. Tegelijkertijd stuurt je lichaam continu terugkoppelingsinformatie naar je hersenen over houding, spierpanning en andere sensaties. Dat zorgt ervoor dat je de beweging op de juiste sterkte "afstelt".
Centrale verlamming en de revalidatie ervan
Bij centrale verlamming is een deel van het motorische gebied van je hersenen beschadigd. De zogenaamde bovenste motorneuron (die de motorische impuls van de hersenen naar het ruggenmerg voert) raakt onbruikbaar. Een bepaalde spier of spiergroep is verlamd, namelijk degene waarvan de motorische zenuw uit het beschadigde hersengebied zou zijn vertrokken.
Het doel van revalidatie bij centrale verlamming is dat een ander gebied van je hersenen de verloren motorische functie overneemt en "opnieuw leert". Met onvermoeibare oefening — zelfs als er nauwelijks beweging zichtbaar is — kun je je hersenen opnieuw leren hoe ze de verlamde spier moeten bewegen.
Sommigen beweren dat tienduizend herhalingen nodig zijn om opnieuw te leren. Met andere woorden: je hebt constante oefening nodig, zelfs als er geen uitzicht lijkt te zijn!
- Als je na een beroerte in een stoel inzakt en niets doet, heb je geen kans op herstel.
- Als er af en toe iemand komt die je verlamde hand beweegt en de spieren masseert, maar jij zelf doet verder niets, dan zullen je kansen niet verbeteren.
- Als je verlamde spieren dagelijks behandeld worden met een spierstimulator, heb je al een kleine stap gezet richting herstel. Maar dat is ver verwijderd van een doorbraak.
- Als je voortdurend die bewegingen probeert te herhalen die verloren zijn gegaan, werkt je hersenen continu aan het herstellen van de verbinding met de zieke spier. Daarmee vergroot je aanzienlijk je kansen.
Als je veel oefent en geluk hebt, keren eerst grove bewegingen terug. Dat betekent dat je het verlamde lichaamsdeel kunt verplaatsen, maar nog niet goed kunt coördineren: je kunt bijvoorbeeld je arm optillen, maar je kunt geen beker vasthouden omdat je hand zich niet op één punt kan concentreren.
Voor de thuisbehandeling van centrale verlamming heb je de steun van een kinesitherapeut en een kwalitatief goed spierstimulatie-apparaat nodig (bijvoorbeeld MyoBravo, Genesy 300 Pro of Premium 400).
De kinesitherapeut leert je de bewegingen die je moet uitvoeren. Het apparaat voor spierstimulatie voorkomt spieratrofie, ondersteunt het terugkeren van spierkracht en bevordert regeneratie.
Als de grove bewegingen terugkeren, zal de kinesitherapeut je andere oefeningen leren. Vanaf dat moment is het zinvol te investeren in een ander toestel dat helpt bij het herleren van fijne bewegingen. Het eenvoudigste hulpmiddel is een biofeedback-toestel (bijv. SineBravo), dat terugkoppeling geeft over de kracht van spiercontracties. Effectiever is een apparaat dat biofeedback en ETS-functies combineert. Bij vrijwillige bewegingspogingen ondersteunt het apparaat met een spierstimulatie-impuls en helpt het zo verloren functie terug te winnen! De DuoBravo is een biofeedback+ETS-apparaat dat door biofeedback gestuurde spierstimulatie biedt.
Na een beroerte moet de oefening zo vroeg mogelijk na het optreden van de verlamming beginnen, al in het ziekenhuis. Onmiddellijk nadat het levensgevaar is afgewend. Thuis moet je doorgaan gedurende maanden, maar soms ook 1–2 jaar.
Perifere verlamming en de revalidatie ervan
Perifere verlamming wordt veroorzaakt door schade of stoornis van de zogenaamde "onderste motorneuron", de motorische zenuw die van het ruggenmerg naar de spier loopt. Het kan om verschillende oorzaken en graden van beschadiging gaan. Door het verlies van functie van de zenuwbundel wordt de hersenimpuls onderbroken voorbij het ruggenmerg en bereikt zij de betrokken spieren niet, waardoor geen spiercontractie optreedt en er geen beweging mogelijk is.
Een spier waarvan de motorische zenuw verloren is gegaan, wordt in de medische praktijk een "denervate spier" genoemd.
Na het wegvallen van de zenuwverbinding (denervatie) doorloopt de spier drie fasen:
- het onmiddellijke verlies van vrijwillige bewegingsfunctie
- snelle afname van spiermassa (spieratrofie) en verlies van spierstructuren (sarcomeren), en
- degeneratie van spiervezels, waarbij bindweefsel en vet de plaats van spiervezels innemen. Dit is een definitieve toestand.
Regelmatig toegepaste elektrotherapie vertraagt of voorkomt volledig het atrofieproces, zodat de spierfunctie behouden kan blijven totdat de zenuw regeneratie heeft doorgemaakt.
Het genezen en regenereren van een zenuw is een zeer langzaam proces. Gewoonlijk groeit een zenuwvezel 0,1–0,2 mm per dag terug; in het beste geval niet meer dan ongeveer 1 mm per dag. Bij een zenuwbeschadiging rond de onderrug kan de lengte tot de tenen 60–80 cm of meer bedragen. Dat betekent dat het jaren kan duren voordat de zenuw de spier weer bereikt en de regeneratie is voltooid. De spier kan het zo lang niet volhouden zonder zenuw. Zonder contracties raakt de spier binnen anderhalf tot twee jaar aangetast, neemt bindweefsel de plaats in van spierweefsel en, zelfs als de zenuw later herstelt, is de spier niet meer functioneel en blijft de verlamming bestaan.
Bij perifere verlamming moet je je instellen op een lange revalidatie. Zoals hierboven beschreven, is de regeneratie van een zenuw buitengewoon traag! In optimale omstandigheden groeit hij in enkele dagen ongeveer 1 millimeter terug. Een zenuw naar de tenen van een volwassen man kan wel 100 cm (1000 millimeter) lang zijn vanaf de wervelkolom. Volledige regeneratie kan dus drieënhalf tot vier jaar vergen. Dat is een zodanige lange periode dat de verlamde spier zonder behandeling ten onder gaat.
Bij perifere verlamming is het belangrijkste dat je de spieren functioneel houdt totdat de zenuw hersteld is. Daarvoor kun je uitsluitend denervatie-spierstimulatie gebruiken (soms aangeduid als selectieve stroombehandeling). Als je de verlamde spieren niet dagelijks behandelt, verlies je tegen de tijd dat de zenuw zich herstelt de kans op genezing. De spier is dan kapot; zelfs als de zenuw weer aansluitt, zal de spier niet meer werken.
Het probleem is dat spieren zonder hun motorische zenuw (de zogenoemde denervate spieren) niet op dezelfde manier gestimuleerd kunnen worden als bij centrale verlamming.
Voor denervate spierbehandeling is een speciale impuls nodig. Met veel langere stimulatie kun je de spier pas tot contractie brengen en de spier raakt sneller vermoeid. Een voor perifere verlamming gespecialiseerd apparaat is de PeroBravo, of als alternatief het Genesy 600 of het Genesy 1500 apparaat.
Aanbeveling
Als verlamming je leven verwoest en alles uitzichtloos lijkt, maakt een niet-beweegbare hand of voet ook eenvoudige handelingen onmogelijk.
Zoals hierboven uitgelegd, is de toestand meestal te verbeteren. Volledig herstel van alle functies vergt geluk. Een realistische verwachting is het terugwinnen van basisvaardigheden. Daarmee kun je, zonder andermans hulp, je dagelijkse leven leiden.
Je herstel hangt in belangrijke mate van jezelf af!
Daartoe heb je echter een revalidatiearts, fysiotherapeut en kinesitherapeut nodig. Zij bepalen welke behandelingen je thuis uitvoert, welke oefeningen je doet, enz. Ze hoeven niet elke dag bij je te zijn, maar ontmoet hen enkele keren per week of per paar weken, zodat ze aanpassingen kunnen voorstellen op basis van de verbetering of verandering van je toestand. In de tussenliggende periodes ligt je lot in je eigen handen. Anderen kunnen alleen helpen, aanmoedigen en ondersteunen, maar niet voor jou oefenen of je behandelingen uitvoeren. Dat kun jij alleen zelf doen!
De regeneratie van zenuwen is bijzonder traag. Jaren kunnen verstrijken voordat je ziet dat je verlamde hand of voet weer beweegt. Je mag het geloof in herstel niet verliezen en je behandelingen niet stoppen.
Er is grote mentale kracht en volharding voor nodig. En natuurlijk kwalitatief goede therapeutische apparaten, want zonder stimulerende apparaten is de kans op herstel van verlamming zeer klein.
