Lymfoedeem: 6 dingen die je moet weten

1. Wat is lymfoedeem?

Lymfoedeem is voornamelijk een zwelling die op de ledematen verschijnt. De oorzaak is de ophoping van lymfe (vocht) in de ruimte tussen de cellen.

In het begin is de zwelling licht. Bij aanraking voelt het als gerezen deeg. Als je er met je vinger in drukt, blijft de afdruk staan; er ontstaat een kuiltje dat niet binnen enkele minuten verdwijnt. 's Ochtends is de zwelling verminderd of bijna verdwenen, omdat het vocht in liggende positie naar een plek stroomt waar je lymfestelsel intact is en wordt opgenomen.

Als je het onbehandeld laat, zal je toestand verslechteren. De zwelling wordt groter en je krijgt een gespannen pijn. Je huid kan scheuren en er kan strogeel lymfe uitlopen. Eiwitten slaan neer tussen de cellen, het geöedeemde gebied verhardt en je kunt het niet meer indeuken met je vinger. De huid begint te schilferen, er ontstaan wratachtige uitgroeisels en verkleuringen naar rood-paars.

2. Hoe ontstaat lymfoedeem?

Ook bij een gezond mens wordt lymfe gevormd!

Je bloedsomloop bestaat uit drie delen.

1. Je slagaders brengen vers bloed naar je lichaam, tot aan je cellen.
2. Je aders verzamelen het grootste deel van dat bloed en voeren het terug naar je hart.
3. Wat de aders niet kunnen "oppikken", blijft over voor het lymfestelsel.

Zolang je gezond bent, vervoeren je aders en lymfevaten samen het bloed dat de slagaders naar je brachten terug in de circulatie, waardoor er geen zwelling ontstaat.

Lymfoedeem ontstaat wanneer je lymfestelsel ziek wordt of beschadigd raakt en zijn "transporttaak" niet meer kan uitvoeren. Wat het niet kan afvoeren, hoopt zich steeds verder op tussen de weefsels.

Als de lymfevaten slecht functioneren en je aders ook ziek zijn (uitgezakt, kronkelig, met vertraagde doorstroming), komt er nog meer druk op het lymfestelsel. Gemengd veno-lymfatisch oedeem geeft ernstigere klachten.

3. Waardoor ontstaat lymfoedeem?

In arme regio's van Afrika en India zijn infecties nog steeds de belangrijkste oorzaak. Mensen drinken verontreinigd drinkwater en de ziekteverwekkers komen zo in hun lichaam en beschadigen hun lymfevaten.

In rijke landen, waaronder ons land, komt infectie als oorzaak nauwelijks voor. Hier zijn twee hoofdvormen bekend.

Aangeboren

• Komt meestal bij vrouwen voor, maar verschijnt zelden in de kinderjaren; symptomen beginnen vaak in de puberteit of rond de eerste zwangerschap.

Verworven

• Deze vorm is veel, veel vaker; minstens 65–70% van de lokale gevallen behoort hiertoe.
• Ontstaat meestal na een operatie, ongeval of verwonding.
• Na veel borstoperaties verschijnt het vaak in de arm.
• Ook na spataderoperaties, liposuctie, hernia-operaties, gynaecologische, urologische of grote buikoperaties kan het jaren later optreden.
• Het kan ook optreden na ongevallen met meerdere botbreuken.
• Het komt vaker voor bij mensen met overgewicht, omdat vetweefsel rijk is aan vaten en er meer lymfe ontstaat. Het extra lymfe dat door het grotere lichaam wordt geproduceerd, kan het lymfestelsel dat voor een kleiner lichaam is "ontworpen" niet verwerken.

4. Is lymfoedeem te genezen?

Lymfoedeem is op dit moment niet te genezen, MAAR HET IS WEL BEHANDELBAAR.

Het doel van de behandeling is de zwelling terug te brengen tot een normale maat, zodat je een normaal leven kunt leiden en verdere verslechtering wordt voorkomen.

Als je lymfoedeem hebt, moet je de behandeling zelf leren van je arts en verpleegkundige. Je moet weten wat je moet doen en er elke dag zelf mee bezig zijn. Doe je dat niet, dan schiet je jezelf in de voet!

Het ziekenhuis, de praktijk, de masseur, de verpleegkundige en de dokter zijn nooit precies bereikbaar op het moment dat jij hulp nodig hebt. Je moet een afspraak maken en wachten. JIJZELF daarentegen ben je altijd "bij de hand"!

5. Hoe kun je lymfoedeem behandelen?

Ik schreef al dat er bij elke hartslag opnieuw lymfe wordt gevormd. Dat betekent dat zodra je stopt met een behandeling, het vocht zich meteen weer opbouwt.

Daarom is regelmatige behandeling noodzakelijk. De "echte" symptomen van lymfoedeem moeten dagelijks, maximaal om de dag behandeld worden!

Belangrijk om te weten: diuretica hebben geen enkel effect op lymfoedeem, maar ze maken jou wel zwakker. Gebruik geen diuretica bij lymfoedeem; ze zullen niet helpen!

De thuismethode bestaat uit meerdere onderdelen.

Directe oedeemverminderende methoden

Zwachtelen:
Voordeel: helpt als je weinig beweegt.
Nadeel: tijdens beweging kan het gemakkelijk afzakken, in de plooi snijden, en moet je het opnieuw oprollen en vastzetten. Slanke mensen kunnen het makkelijker aanbrengen; bij iets meer overgewicht is het moeilijk op te wikkelen.

Elastische (compressie)kous:
Voordeel: ondersteunt tijdens beweging de pompwerking van de spieren.
Nadeel: het aan- en uittrekken is niet makkelijk, vooral bij overgewicht.

Zelfmassage ter vermindering van lymfoedeem.
Voordeel: met wat oefening kan het effectief zijn, omdat je jezelf op elk moment kunt helpen.
Nadeel: bij overgewicht bereikt de meeste mensen hun eigen voet niet.

Handmatige lymfedrainage door een therapeut.
Voordeel: uitstekend, mits je het vaak genoeg laat doen.
Nadeel: beschikbaarheid en kosten.
Je krijgt niet altijd een afspraak wanneer jij het nodig hebt, maar wanneer de therapeut tijd heeft.
Een behandeling kost rond de 10.000. Als je de masseur maar 2x per week bezoekt, heeft dat geen effect. Als je het vaak genoeg doet, kost het een fortuin. Bij de juiste frequentie moet je rekenen op jaarlijkse uitgaven van tienduizenden tot honderdduizenden (HUF).

Mechanische lymfedrainage (lymfedrainage met apparaat).
Nadeel: niet zo precies als een getrainde lymfetherapeut.
Voordeel: je kunt voor ongeveer 140.000 al een medisch gecertificeerd lymfedrainageapparaat (met beenbehandelset) kopen (Power Q-1000 Plus).
Maar een professioneel apparaat (Power Q-1000 Premium) is er ook vanaf ca. 240.000.
Je koopt het één keer en het gaat 8–10 jaar mee. Je haalt het tevoorschijn wanneer je het nodig hebt.

Indirecte oedeemverminderende methoden

Ze dragen bij aan het verminderen en terugdringen van de oedeemvorming.

• Rust met het ledemaat opgelegd, gedurende de dag 10–15 minuten.
• Regelmatige lichaamsbeweging (nordic walking, fietsen is het meest effectief).
• Let op je gewicht! Overgewicht en lymfoedeem gaan hand in hand!
• Eet gevarieerd! Verminder de consumptie van dierlijke vetten en eiwitten.
• Sommige (genees)middelen bevorderen oedeemvorming. Stop met deze middelen.
• Warmte versterkt oedeemvorming. Vermijd zonnen en warme baden.
• Besteed aandacht aan huidverzorging. Geöedeemde huid is kwetsbaar. Bescherm je been tegen elke beschadiging, insectensteken en wonden. Let extra op bij nagelverzorging.

6. Wat moet je doen om te verbeteren?

Wegens gebrek aan goede informatie denkt de meeste Hongaarse patiënt met lymfoedeem dat het voldoende is wat op recept wordt voorgeschreven, namelijk jaarlijks 5 (soms 10) dagen ziekenhuisbehandeling. Is dat waar?

NEE!

Zoals ik al zei, begeleidt je lymfaandoening je vanaf het moment van ontstaan tot het einde van je leven! Het oedeem wordt bij elke hartslag opnieuw aangemaakt, dus je kunt geen dag overslaan, laat staan 360 dagen. De sociale verzekering (TB) behandelt je tegenwoordig slechts een paar dagen; de overige circa 360 dagen blijf je op jezelf aangewezen.

Je moet beseffen dat je alleen op jezelf kunt rekenen; het hangt van jou af hoeveel je lijdt onder de klachten.

Als je het behandelt, zul je weinig last hebben; als je er niet mee bezig bent, vergalt het je leven. En natuurlijk dat van je gezin ook, want onbehandeld zul je vroeg of laat op hulp van hen aangewezen zijn.

Mijn advies: houd je dagelijks bezig met de behandeling van je lymfoedeem; laat het een vast onderdeel van je dagelijkse routine zijn. Het betaalt zich terug voor de dagelijkse investering van 20–30 minuten!